DNA-TESTS & DATENSCHUTZ

Sicherheit und Anonymität: Warum das Durchsickern datenschutzrelevanter genetischer Daten (wie bei 23andMe geschehen) bei iGene nicht möglich ist

Im Oktober 2023 wurde bekannt, dass das DNA-Testunternehmen 23andMe ein mögliches Datenleck untersucht. Zuvor hatte ein Hacker behauptet, über die Daten von mindestens 7 Millionen Nutzern zu verfügen. Auch MyHeritage wurde vor einigen Jahren bereits einmal gehackt. Dabei wurden die Kontodaten von mehr als 90 Millionen Nutzern gestohlen.

iGene-Blog · Lesezeit 3 Minuten ·
Sicherheit und Anonymität: Warum das Durchsickern datenschutzrelevanter genetischer Daten (wie bei 23andMe geschehen) bei iGene nicht möglich ist

Das wirft die Frage auf: Kann so etwas auch bei iGene passieren? Die kurze Antwort lautet: nein.

In diesem Artikel erklären wir, warum es bei uns nicht möglich ist, dass datenschutzrelevante Informationen in falsche Hände geraten.

Kurz gesagt:

  • Bei uns legen Sie keinen Benutzernamen und kein Passwort an, sondern generieren einen anonymen Röhrchencode
  • Dadurch kann niemand herausfinden, von wem eine eingegangene Speichelprobe stammt
  • Selbst wenn Unbefugte Zugang zu unserer streng gesicherten Datenbank erhielten, können sie mit DNA-Profilen nichts anfangen, da diese nicht mit personenbezogenen Daten verknüpft sind
  • Bei iGene bitten wir Nutzer nicht um zusätzliche Daten und erfassen keine Familienbeziehungen

Kein Benutzername und kein Passwort, sondern ein anonymer Röhrchencode

Das ist der allerwichtigste Unterschied zwischen iGene und anderen DNA-Testunternehmen. Bei uns legen Sie kein Konto mit Benutzername und Passwort an, sondern erhalten einen anonymen Röhrchencode, den Sie selbst zufällig in der iGene App generieren. Diesen Röhrchencode notieren Sie auf einem Aufkleber, den Sie mit der Speichelprobe für die DNA-Analyse an iGene zurücksenden. Im Video unten sehen Sie, wie das funktioniert.

Da Sie mit der Speichelprobe keine persönlichen Daten mitsenden, kann niemand herausfinden, von wem ein eingegangenes Röhrchen stammt. Auch wir nicht. Nur Sie kennen den Röhrchencode, der Zugang zu Ihrem DNA-Profil in der iGene App gibt.

Wie steht es um die Sicherheit der Datenbank?

Die Datenbanken von iGene sind streng gesichert. Aber das sind die Datenbanken von 23andMe und MyHeritage zweifellos auch.

Bei keiner Datenbank der Welt lässt sich vollständig ausschließen, dass Hacker trotz aller Sicherheitsprotokolle irgendwann Zugang erlangen.

Nehmen wir das Beispiel 23andMe. Nach derzeitigem Stand wurde das System dort wahrscheinlich nicht einmal direkt gehackt. Es sieht so aus, als hätte sich der Hacker Zugang verschafft, indem er sich mit Kontodaten von anderen (gehackten) Websites angemeldet hat. Viele Menschen verwenden nämlich nach wie vor dieselben Anmeldedaten für mehrere Websites.

Bei uns liegt der Kern der Datensicherheit nicht in Sicherheitsprotokollen, sondern in der Sicherheitsarchitektur; der Art und Weise, wie die Sicherheit konzipiert ist. Einen Benutzernamen und ein Passwort verwenden Sie vielleicht auch für andere, weniger gut gesicherte Websites. Das ist im Gegensatz zu unserem einzigartigen, anonymisierten Röhrchencode.

Und wenn Unbefugte doch irgendwie Zugang zu unserer stark gesicherten Datenbank erhalten? Dann können sie mit den dort gespeicherten DNA-Profilen schlicht nichts anfangen, da diese unmöglich Personen zugeordnet werden können.

Die Gefahr umfangreicher und geteilter Profile

Die potenziellen Auswirkungen des Datenlecks bei 23andMe sind besonders groß, weil 23andMe nicht nur die personenbezogenen Daten einer Person mit ihrem DNA-Profil verknüpft, sondern mithilfe von Fragebögen auch allerlei andere Informationen über Sie sammelt. Von der Anzahl der Sprachen, die Sie sprechen, bis dazu, wie oft Sie im vergangenen Jahr einen Arzt besucht haben.

Außerdem bietet 23andMe den Nutzern die Möglichkeit, Familienbeziehungen zu erfassen, indem Profile miteinander verknüpft werden. Die Daten von Profilen, die mit einem „gehackten“ Profil verknüpft sind, sind dadurch ebenfalls verwundbar.

Bei iGene bitten wir Nutzer nicht um zusätzliche Daten und verknüpfen keine Profile miteinander. In der untenstehenden Folge von VPRO Tegenlicht erklärt der Dokumentarfilmer Roland Duong, dass er sich genau aus diesem Grund entschieden hat, seine DNA bei iGene testen zu lassen.

In der Folge von VPRO Tegenlicht erklärt der Dokumentarfilmer Roland Duong, dass er sich genau wegen der Privatsphäre und Anonymität entschieden hat, seine DNA bei iGene testen zu lassen.

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