DNA-TESTS & DATENSCHUTZ

Betrogen? So finden Sie heraus, ob ein DNA-Test zuverlässig ist

Sie zahlen € 35 für einen DNA-Test, schicken Ihren Speichel an ein Unternehmen und erhalten innerhalb von zwei Wochen Diätempfehlungen auf Basis Ihrer DNA. Klingt zu schön, um wahr zu sein, oder? Das dachten wir auch. Daher die Frage: Wie finden Sie heraus, ob der Anbieter eines DNA-Tests wirklich zuverlässig ist?

iGene-Blog · Lesezeit 9 Minuten ·
Betrogen? So finden Sie heraus, ob ein DNA-Test zuverlässig ist

In diesem Artikel berichten wir über eine kleine Untersuchung, die wir selbst zum ‚DNA-Healthtest‘ des Anbieters 123Healthy durchgeführt haben, ergänzt durch Erkenntnisse der Fernsehsendung Opgelicht?! Außerdem stellen wir einige Fragen für Sie zusammen, mit denen Sie selbst herausfinden können, ob ein Anbieter zuverlässig oder (wahrscheinlich) nicht zuverlässig ist.

Anlass: ein DNA-Test für nur 35 Euro

Als einer der bekanntesten Anbieter in den Niederlanden behalten wir den Markt für DNA-Tests natürlich gut im Auge. Und vor einiger Zeit stießen wir auf den ‚DNA-Healthtest‘ von 123Healthy. Über Groupon kostete dieser Test nur 35 Euro(!)

Da wir wissen, was es kostet, einen soliden DNA-Test durchzuführen, fragten wir uns, wie 123Healthy einen solchen Test für dieses Geld anbieten kann. Um der Sache auf den Grund zu gehen, bestellte unsere Kollegin Marike selbst einen Test…

Auf Spurensuche…

Bevor sie den Kauf tätigte, fragte Marike per E-Mail, ob sie (nach Abschluss des Tests) die Rohdaten erhalten könne. Das war nicht der Fall. Die Antwort lautete: ‚Wir stellen nur den Bericht zur Verfügung, wie im Angebot angegeben.‘

Außerdem forderte sie einen Demobericht an. An verschiedenen Stellen dieses Berichts überprüfte sie die wissenschaftlichen Referenzen. Ihre Feststellungen: „Die gute Nachricht war, dass die Studien ungefähr das richtige Thema behandelten. Die schlechte Nachricht war, dass es sich regelmäßig um eine kleine, nicht relevante Studienpopulation handelte. Kurzum, als Begründung völlig unzureichend.“

Ergebnisse auf Basis einer Probe ohne DNA

Schließlich kaufte Marike über Groupon doch ein Kit. Doch weil sie der Sache nicht traute, schickte sie eine ‚Probe‘ ein, die keine DNA enthielt. „Ich wollte sehen, was passiert, wenn nicht genug DNA für eine Bestimmung vorhanden ist.“

Nun, am 11. Januar erhielt Marike die Nachricht, dass ihre DNA-Probe eingegangen sei, am 16. Januar, dass die DNA-Probe an das Labor geschickt worden sei, und am 19. Januar, dass mit der DNA-Analyse begonnen werde. Dann kam am 31. Januar der Gesundheitsbericht.

„Das fand ich bemerkenswert, denn ich hatte keine DNA eingereicht. Außerdem war der Bericht in schlechtem Niederländisch verfasst. Auch war er also nicht ausreichend durch wissenschaftliche Studien belegt und wurde tatsächlich ohne zugrunde liegende Rohdaten geliefert. Auf meine Nachfrage per E-Mail, ob ich meine Rohdaten nicht doch noch bekommen könne, lautete die Antwort: Alle Rohdaten werden unmittelbar nach dem Versand des Berichts vernichtet.“

DNA-Healthtest in Opgelicht?! unser Verdacht bestätigt

Wir waren offenbar nicht die Einzigen, die den ‚DNA-Healthtest‘ für verdächtig hielten, denn am 12. Februar wurde dieser Test ausführlich im AVROTROS-Programm Opgelicht?! behandelt. Unser Verdacht wurde bestätigt.

In der Sendung ist zu sehen, wie zwei verschiedene Kunden Berichte erhalten, die einander sehr ähnlich sind. Als sie ihre DNA erneut ‚testen‘ lassen, unterscheiden sich die neuen Ergebnisse enorm von den früheren. Das lässt die Alarmglocken läuten. Als das Einsenden des Speichels eines Hundes dann einen Bericht liefert, in dem dem Hund eine mediterrane Ernährung empfohlen wird, nimmt das Programm Kontakt mit dem Gründer des Unternehmens auf.

Auch der Associate Professor für Biomedizinische Genetik Marc van Mil kommt in der Sendung zu Wort. Und wir müssen zugeben: Wir sind nicht immer einer Meinung mit ihm, wenn es um den Mehrwert von DNA-Selbsttests geht. Aber wenn es um untaugliche DNA-Tests geht, stimmen wir Marc voll und ganz zu: Solche Quacksalberei ist höchst bedenklich.

Wie prüfen Sie, ob ein DNA-Test zuverlässig ist?

Dass es sich beim DNA-Healthtest um einen zweifelhaften Anbieter handelt, dürfte nach der Sendung von Opgelicht?! klar sein. Aber wie können Sie herausfinden, ob Sie es mit einem zuverlässigen Partner zu tun haben?

In Form einer Checkliste vorab und einer Checkliste im Nachhinein stellen wir einige Punkte zusammen, mit denen Sie das selbst herausfinden können. Denn sowohl vor als auch nach der Durchführung eines DNA-Tests gibt es allerlei Signale, auf die Sie achten können.

  • Checkliste vorab: Ist ein DNA-Test zuverlässig oder nicht? Ist der DNA-Test auffallend billig? Erhalten Sie klare Informationen über das Verfahren und wissen Sie, was mit Ihren DNA-Daten geschieht? Können Sie einen Beispielbericht einsehen? Können Sie die Rohdaten anfordern? Auf welcher wissenschaftlichen Forschung beruhen die Ergebnisse? Ist persönlicher Kontakt möglich? Ist das Angebot zu schön, um wahr zu sein?

Mehr über DNA-Tests

1. Ist der DNA-Test auffallend billig?

Die Analyse von DNA ist im Lauf der Jahre immer billiger geworden. Doch die Laborkosten machen noch immer einen wichtigen Teil der Kosten aus, die Anbieter für einen DNA-Test berechnen.

Kostet ein DNA-Test weniger als € 100? Ein so niedriger Preis kann darauf hindeuten, dass weniger Informationen geliefert werden, dass bei den Laborkosten gespart wird oder dass sogar gar keine Laboranalyse stattfindet. Ein billiger Test kann auch Anlass sein, einmal zu prüfen, was das Geschäftsmodell des Anbieters ist: der Verkauf von DNA-Kits oder der Weiterverkauf Ihrer Daten?

2. Erhalten Sie klare Informationen über das Verfahren und wissen Sie, was mit Ihren DNA-Daten geschieht?

Auf der Website jedes Anbieters sollte klar angegeben sein, was mit Ihren Daten und Ihrer DNA-Probe geschieht. Denn Ihre DNA ist persönliche, datenschutzrelevante Information, deren Eigentümer Sie immer selbst bleiben.

Lässt ein Anbieter auch nur ansatzweise die Möglichkeit offen, dass Ihre DNA-Daten an Dritte weiterverkauft werden können? Das kann ein Signal dafür sein, dass eine andere Partei mehr als Sie selbst an der Analyse Ihrer DNA interessiert ist.

Achten Sie hierauf besonders genau, wenn der Preis eines DNA-Tests unter € 100 liegt. Je niedriger der Verkaufspreis, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass ein Anbieter ein zusätzliches Geschäftsmodell hat.

3. Können Sie einen Beispielbericht einsehen?

Zuverlässige Anbieter haben oft einen Beispielbericht auf ihrer Website. Wir selbst bieten zum Beispiel eine kostenlose DNA-Test-Demo an. Sie beruht nicht auf Ihrer DNA, aber Sie sehen, wie Ergebnisse dargestellt werden, sodass Sie wissen, was Sie kaufen.

In einem Beispielbericht finden Sie meist auch mehr Informationen über die wissenschaftliche Begründung der Testergebnisse. Sehen Sie zum Beispiel, dass Aussagen zu einem komplexen Thema bereits auf Grundlage eines einzigen SNPs getroffen werden? Dann sind die Informationen, die Sie erhalten, möglicherweise weniger zuverlässig.

4. Können Sie die Rohdaten anfordern?

Bei einer DNA-Analyse werden oft Hunderttausende SNPs erfasst. Unter dem Gesichtspunkt der Relevanz werden im Testergebnis jedoch meist nur einige Dutzend SNPs direkt genannt.

Handelt es sich um einen zuverlässigen Test? Dann müssen Sie auch die Informationen über alle anderen (möglicherweise weniger relevanten) SNPs beim betreffenden Anbieter anfordern können. Mehr noch: Da es um Ihre personenbezogenen Daten geht, haben Sie als Kunde immer ein Recht darauf.

5. Auf welcher wissenschaftlichen Forschung beruhen die Ergebnisse?

Es gibt bereits viel wissenschaftliche Forschung zum Zusammenhang zwischen DNA und allerlei Erkrankungen einerseits und dem Einfluss von Ernährung und Lebensstil andererseits. Aber Vorsicht: Manchmal widersprechen sich Studien auch.

Ein zuverlässiger Anbieter stützt die dargestellten Ergebnisse daher nicht nur auf einzelne wissenschaftliche Studien, sondern auch auf sogenannte Metaanalysen, in denen mehrere Studien zu einem bestimmten Thema berücksichtigt wurden.

Begründet ein Anbieter die Ergebnisse Ihres DNA-Tests nur mit einzelnen Studien, mit wenig Forschung oder sogar überhaupt nicht mit wissenschaftlicher Forschung? Dann haben Sie es wahrscheinlich mit einem weniger zuverlässigen Unternehmen zu tun.

6. Ist persönlicher Kontakt möglich?

Erhalten Sie Antworten auf die Fragen, die Sie per E-Mail stellen? Oder besser noch: Ist das Unternehmen telefonisch oder per Chat erreichbar?

7. Ist das Angebot zu schön, um wahr zu sein?

Es ist eine allgemeine Volksweisheit. Scheint etwas zu schön, um wahr zu sein? Dann ist es das meistens auch. Das gilt nicht nur für unwahrscheinlich niedrige Preise, sondern auch für unglaublich schöne Produktversprechen.

So wurde im Newsletter von DNA-Healthtest zum Beispiel behauptet, eine kohlenhydratarme Ernährung könne Alzheimer heilen. Die Stichting Alzheimer Nederland distanziert sich jedoch von solchen Behauptungen.

  • Checkliste im Nachhinein: Sind die Ergebnisse Ihres DNA-Tests zuverlässig? Ähneln Ihre Ergebnisse auffallend denen einer anderen Person? Unterscheiden sich die Ergebnisse dagegen stark von denen eines Verwandten ersten Grades? Erhalten Sie andere Ergebnisse, wenn Sie den Test erneut durchführen? Passt bestimmte Information nicht zu dem, was Sie über sich selbst wissen?

1. Ähneln Ihre Ergebnisse auffallend denen einer anderen Person?

Kennen Sie jemanden, der denselben DNA-Test gemacht hat? Und haben Sie (nahezu) exakt dasselbe Ergebnis oder denselben Rat erhalten? Dann kann zweierlei vorliegen.

Entweder wurden nur wenige verschiedene SNPs erfasst, sodass der Rat auf einer begrenzten Menge genetischer Information beruht. Oder es liegt ein Standardaufbau vor und es wurde überhaupt keine DNA-Analyse durchgeführt (in der Sendung von Opgelicht?! schien das der Fall zu sein).

2. Unterscheiden sich die Ergebnisse dagegen stark von denen eines Verwandten ersten Grades?

Angenommen, beide Ihrer Eltern haben denselben DNA-Test gemacht wie Sie. Dann dürfen Sie erwarten, dass Ihre Ergebnisse zur Hälfte ungefähr mit denen jedes Ihrer Elternteile übereinstimmen.

Bei Geschwistern ist es theoretisch möglich, dass ihre Ergebnisse stärker von Ihren abweichen. Aber im Durchschnitt wird auch etwa die Hälfte ihrer erfassten SNPs genetisch mit Ihren übereinstimmen.

3. Erhalten Sie andere Ergebnisse, wenn Sie den Test erneut durchführen?

Sind bei Ihnen die Alarmglocken angegangen? Oder haben Sie sich aus einem anderen Grund entschieden, einen bestimmten Test erneut zu machen? Und weicht das zweite Ergebnis stark vom ersten ab?

Dann kann zweierlei vorliegen. Entweder ein Laborfehler oder ein unzuverlässiger Test.

4. Passt bestimmte Information nicht zu dem, was Sie über sich selbst wissen?

Sie erben Ihre DNA von Ihren Eltern. Bei einem Gesundheitstest, der sich auf Ihre Veranlagung für bestimmte Erkrankungen richtet, weist Ihr Risiko für bestimmte Erkrankungen daher oft Ähnlichkeiten mit Erkrankungen auf, die in Ihrer Familie vorkommen.

Das muss übrigens nicht unbedingt der Fall sein. Aber wenn ein Test auch bei Dingen wie Ihrem Geschlecht, Ihrer Augenfarbe, Ihrer Haarfarbe oder Ihrer Laktoseempfindlichkeit danebenliegt, dann können Sie die Zuverlässigkeit der Testergebnisse wirklich in Frage stellen.

Zum Schluss: ein Gütesiegel für DNA-Tests?

Wir verstehen, dass Sie nicht einfach mehrere Tests bei einem Anbieter durchführen lassen, nur um zu prüfen, ob die Ergebnisse vielleicht abweichen. Auch wird nicht jeder alle wissenschaftlichen Quellen studieren wollen, um zu überprüfen, ob ein Test zuverlässig ist.

Wir plädieren daher eher für ein nationales (oder europäisches) Gütesiegel. Damit sollten Verbraucher auf einen Blick erkennen können, ob sie einen Online-DNA-Test als zuverlässig betrachten können.

Neugierig, was Ihre DNA über Sie verrät?

Einmal Speichel, lebenslange Erkenntnisse. Möchten Sie wissen, welcher DNA-Test zu Ihnen passt? Beginnen Sie mit dem Fragebogen.